In elk beleidsdocument komen ze voor: de burgers. In de zorg is het ondenkbaar dat een zorgpad of onderzoek zonder inbreng van patiënten wordt ontwikkeld. Het is patiënten voor en na. De patiënt moet centraal staan, de patiënt moet de regie hebben, enzovoort. Je zou bijna gaan denken dat de burgers, met of zonder gezondheidsuitdaging, de raison d’être van de Nederlandse gezondheidssector zijn. Ze lijken de alfa en de omega.
18 miljoen bondscoaches
Hoe kan het dan dat, tijdens de coronapandemie, de burger part noch deel had in het bedenken van oplossingen? Niet dat ze geen oplossingen hadden. Als 18 miljoen bondscoaches stonden ze te roepen langs de zijlijn. Of deden dingen die volgens de afgekondigde protocollen niet mochten, gewoon omdat ze het negeren zat waren en bij wilden dragen. Tijdens de pandemie was een oude paternalistische reflex zichtbaar; de medische experts weten het meest, zij bedenken de beste route uit de penarie en het volk volgt. Na verloop van tijd ontstond er wel een ‘gedragsunit’ binnen het Outbreak Management Team, maar de focus lag daar vooral op hoe ‘we het volk meekrijgen in de beleidsbeslissingen’. Plat gezegd: hoe manipuleren we het meest efficiënt?
Burgerwetenschap
Dat dit allerlei tegenreacties opriep is genoegzaam bekend. Toch kan het anders. Ook burgers kunnen inhoudelijk bijdragen, ook aan de kennisbasis die ten grondslag ligt aan beleidsbeslissingen. Burgerwetenschap – in al haar varianten van participatie van burgers in kennisontwikkeling – is hiervoor bij uitstek geschikt. Het verbreedt perspectieven en genereert betekenisvolle hypothesen, geeft mensen mogelijkheid tot zinvolle bijdragen en versterkt het vertrouwen in wetenschap. Om deze waarden te realiseren heeft burgerwetenschap tijd nodig. Het floreert bij dialoog en open communicatie. En daar schuilt het grote probleem. Want er is namelijk geen tijd tijdens een pandemie, de reflectieruimte is uitgehold.
Nulde lijn
Hoe kunnen we de inbreng van de burger wel beter benutten? Door in de koude fase van de pandemie werk te maken van het realiseren van routines, werkwijzen en randvoorwaarden voor burgerwetenschap. Zodat we elkaar, wanneer de nood aan de mens is, ook blindelings kunnen vinden. Het gaat om data-infrastructuur, ethische procedures, scholing, zichtbaarheid, financiering en meer. We noemen dat de nulde lijn van het gezondheidsonderzoek. We noemen het een enorme kans om participatie van burgers stevig te gronden in onze bestuurlijke, institutionele en wetenschappelijke vezels. We noemen het een kans om het democratisch tekort in te lopen waar we sinds corona mee kampen. Het wordt tijd om te onderkennen dat wij burgers – met en zonder gezondheidsuitdaging, met en zonder opleiding tot onderzoeker - onderzoekende vermogens hebben. Laten we ze benutten, juist ook in een pandemie. ←
Gaston Remmers is directeur van Stichting Mijn Data Onze Gezondheid (MD|OG), coördinator van ZelfOnderzoek Netwerk Nederland, en bestuurslid van de European Citizen Science Association. In 2024 voerde MD|OG i.s.m. Wageningen Universiteit en in opdracht van ZonMw een verkenning uit naar de kansen en randvoorwaarden van burgerwetenschap voor pandemische paraatheid (projectnr 10710032310020).
‘Meer burger-regie tijdens een pandemie’
In elk beleidsdocument komen ze voor: de burgers. In de zorg is het ondenkbaar dat een zorgpad of onderzoek zonder inbreng van patiënten wordt ontwikkeld. Het is patiënten voor en na. De patiënt moet centraal staan, de patiënt moet de regie hebben, enzovoort. Je zou bijna gaan denken dat de burgers, met of zonder gezondheidsuitdaging, de raison d’être van de Nederlandse gezondheidssector zijn. Ze lijken de alfa en de omega.
18 Miljoen bondscoaches
Hoe kan het dan zijn dat tijdens de coronapandemie, de burger part noch deel had in het bedenken van oplossingen? Niet dat ze geen oplossingen hadden. Als 18 miljoen bondscoaches stonden ze te roepen langs de zijlijn. Of deden dingen die volgens de afgekondigde protocollen niet mochten, gewoon omdat ze het negeren zat waren en bij wilden dragen. Tijdens de pandemie was een oude paternalistische reflex zichtbaar; de medische experts weten het meest, zij bedenken de beste route uit de penarie en het volk volgt. Na verloop van tijd ontstond er wel een ‘gedragsunit’ binnen het Outbreak Management Team, maar de focus lag daar vooral op hoe ‘we het volk meekrijgen in de beleidsbeslissingen’. Plat gezegd: hoe manipuleren we het meest efficiënt?
Burgerwetenschap
Dat dit allerlei tegenreacties opriep is genoegzaam bekend. Toch kan het anders. Ook burgers kunnen inhoudelijk bijdragen, ook aan de kennisbasis die ten grondslag ligt aan beleidsbeslissingen. Burgerwetenschap – in al haar varianten van participatie van burgers in kennisontwikkeling – is hiervoor bij uitstek geschikt. Het verbreedt perspectieven en genereert betekenisvolle hypothesen, geeft mensen mogelijkheid tot zinvolle bijdragen en versterkt het vertrouwen in wetenschap. Om deze waarden te realiseren heeft burgerwetenschap tijd nodig. Het floreert bij dialoog en open communicatie. En daar schuilt het grote probleem. Want er is namelijk geen tijd tijdens een pandemie, de reflectieruimte is uitgehold.
Nulde lijn
Hoe kunnen we de inbreng van de burger wel beter benutten? Door in de koude fase van de pandemie werk te maken van het realiseren van routines, werkwijzen en randvoorwaarden voor burgerwetenschap. Zodat we elkaar, wanneer de nood aan de mens is, ook blindelings kunnen vinden. Het gaat om data-infrastructuur, ethische procedures, scholing, zichtbaarheid, financiering en meer. We noemen dat de nulde lijn van het gezondheidsonderzoek. We noemen het een enorme kans om participatie van burgers stevig te gronden in onze bestuurlijke, institutionele en wetenschappelijke vezels. We noemen het een kans om het democratisch tekort in te lopen waar we sinds corona mee kampen. Het wordt tijd om te onderkennen dat wij burgers – met en zonder gezondheidsuitdaging, met en zonder opleiding tot onderzoeker - onderzoekende vermogens hebben. Laten we ze benutten, juist ook in een pandemie. ←
Gaston Remmers is directeur van Stichting Mijn Data Onze Gezondheid, coördinator van ZelfOnderzoek Netwerk Nederland, en bestuurslid van de European Citizen Science Association. In 2024 voerde MD|OG i.s.m. Wageningen Universiteit en in opdracht van ZonMw een verkenning uit naar de kansen en randvoorwaarden van burgerwetenschap voor pandemische paraatheid (projectnr 10710032310020).