Dataverzameling in crisistijd

De COVID-19-pandemie maakte duidelijk hoe cruciaal bruikbare data zijn tijdens een crisis. Toch blijkt uit het recent gepubliceerde TNO-rapport 'Pandemisch Paraat door middel van FAIR data', geschreven in opdracht van ZonMw, dat Nederland nog niet pandemisch paraat is als het gaat om dataverzameling en -hergebruik. “We moeten nú investeren in databeschikbaarheid, zodat we niet opnieuw dezelfde fouten maken”, aldus prof. dr. Jildau Bouwman, hoofdauteur van het rapport.

Tekst: Martijn Tamboer ¦ Beeld: ANP

Essentie van goede data

Bij crisisbestrijding draait alles om goede data, benadrukt Bouwman. Tijdens COVID-19 waren dat niet alleen biomedische gegevens, maar juist ook gedragsdata. Denk bijvoorbeeld aan gegevens over het effect van beleidsmaatregelen zoals de avondklok en de vaccinaties. ‘Aan het begin van de pandemie wisten we nog helemaal niets’, vertelt Bouwman. ‘Alles wat we moesten leren over vaccins en behandelingen was afhankelijk van het verzamelen en snel gebruiken van data.’

Flinke stappen zetten

‘Een pandemie creëert veel meer urgentie rondom data dan langdurige crises’, aldus Bouwman. Haar achtergrond als systeembioloog bij TNO en haar werk met Digital Health Innovations maken haar bewust van het belang van goede data om gezondheidssystemen beter te begrijpen en zorg effectiever te maken. ‘Zonder goede databeschikbaarheid blijven we achterlopen’, concludeert ze. Zo maakt het rapport duidelijk dat Nederland nog flinke stappen te zetten heeft om daadwerkelijk pandemisch paraat te zijn op het gebied van databeschikbaarheid. ‘Het is nu aan ons om daar samen werk van te maken.’

FAIR-data als uitgangspunt

FAIR-data, wat staat voor Findable, Accessible, Interoperable en Reusable, vormt de sleutel tot succes bij het verzamelen van data. FAIR is geen standaard op zichzelf, maar geeft richtlijnen hoe data goed gestructureerd moeten worden. Vindbaarheid geldt daarbij niet alleen voor mensen, maar ook voor machines, zoals systemen die met kunstmatige intelligentie werken. Bouwman: ‘Om data vergelijkbaar en snel bruikbaarder te maken, moet je van tevoren goede afspraken maken over de standaarden die je gebruikt.’

Dataverzameling tijdens COVID-19

COVID-19 zorgde voor urgentie, waardoor onderzoekers en beleidsmakers sneller data gingen delen. Een goed voorbeeld is de snelle uitwisseling van capaciteitsgegevens tussen ziekenhuizen, iets wat normaal moeizaam verloopt. Toch ging er ook veel mis. De GGD was bijvoorbeeld onvoldoende voorbereid op plotselinge opschaling, met datalekken tot gevolg. ‘Dat kun je hen niet kwalijk nemen’, vindt Bouwman, ‘maar het toont aan dat schaalbaarheid van systemen serieuze voorbereiding en investering vereist.’

Kwestie van tijd

‘Een volgende pandemie is helaas een kwestie van tijd’, aldus Bouwman. Virussen zoals vogelgriep worden al nauwlettend gevolgd. Goede voorbereiding is essentieel. ‘We moeten juist nú, in een rustige periode, investeren in databeschikbaarheid.’ In het rapport wordt geadviseerd om een crisisteam voor data op te richten, dat al vóór een pandemie actief is. Dit team bepaalt vooraf welke klinische en gedragsdata verzameld moeten worden. Ook juridische aspecten zoals de AVG verdienen vroegtijdige aandacht. Tijdens COVID-19 zorgde het ontbreken van een juridische grondslag ervoor dat gegevens over oversterfte pas laat beschikbaar kwamen. ‘Je moet van tevoren bedenken hoe je juridische knelpunten snel oplost’, adviseert Bouwman.

Rol ZonMw

ZonMw speelde tijdens de pandemie een positieve en leidende rol in het stimuleren en implementeren van FAIR-data principes. Onderzoekers kregen expliciet eisen mee om hun data vindbaar en herbruikbaar te maken volgens deze FAIR-principes. Het COVID-19-programma is het eerste waar onderzoekers, datastewards en FAIR-data-experts van GO FAIR Foundation en Health-RI samenwerkten om afspraken te maken over standaarden. In dit geval over de metadataschema’s om de projecten en hun data gestandaardiseerd te beschrijven met metadata, zó dat de machine deze informatie ook kan vinden en gebruiken.
De informatie (metadata) die zo werd verzameld werd vervolgens gebruikt voor een nationale catalogus bij Health-RI en voor internationale overzichten zoals het Europese COVID-19 Data Platform en het wereldwijde Pandemic PACT. Specifiek voor studies naar de effectiviteit van vaccinaties ontwikkelde Harmony concrete standaarden en zorgde voor protocollaire afspraken rondom dataverzameling.
Zo werden data uit snel gestarte onderzoeken later alsnog goed vindbaar en bruikbaar. ZonMw blijft benadrukken dat er duidelijke tools moeten komen waarmee FAIR-naleving eenvoudig gecontroleerd kan worden, om data in toekomstige crisissituaties sneller en efficiënter inzetbaar te maken.

Belangrijke lessen

Initiatieven zoals Harmony, Health-RI en GO FAIR tonen aan hoe complex databeschikbaarheid is. Harmony ontwikkelde concrete standaarden, Health-RI bouwt een data-infrastructuur voor de zorgsector, maar ervaart nog knelpunten op gebied van data-kwaliteit, wetgeving en bereidheid tot datadeling. GO FAIR richt zich vooral op de internationale uitwerking van FAIR-principes. ‘We zien dat databeschikbaarheid een langdurig en moeizaam traject is’, aldus Bouwman.

Begin vandaag!

Volgens de systeembioloog moeten onderzoekgemeenschappen en zorginstellingen nu al FAIR-implementatieprofielen ontwikkelen. Deze profielen leggen duidelijk vast hoe data worden verzameld en gebruikt tijdens een crisis. ‘Begin vandaag’, drukt Bouwman instellingen op het hart. ‘Zo ben je echt pandemisch paraat en kun je meteen handelen bij een nieuwe crisis.’

Lees het volledige rapport: Pandemisch Paraat door middel van FAIR data. ←

↑