Burgers betrekken bij onderzoek: ze zijn uitstekend bereikbaar!

Hoe betrek je een representatieve afspiegeling van de samenleving bij je wetenschappelijke onderzoek? Gera Nagelhout is voorzitter van de beoordelingscommissie Vroege opsporing: ‘Vertrouwen winnen en goede communicatie zijn sleutelwoorden.’

Tekst: Riëtte Duynstee ¦ Illustratie: Curve Mags and More

‘We hebben geen respondenten gevonden uit lagere sociaaleconomische klassen.’ Gera Nagelhout is hoogleraar Sociaaleconomische Gezondheidsverschillen aan de Universiteit Maastricht, lector bij Avans Hogeschool en voorzitter van de beoordelingscommissie Vroege opsporing (bevolkingsonderzoek en preventieve screenings) van ZonMw. Haar rijzen de haren te berge als ze die zin weer eens ziet staan in de resultaten van een onderzoek. ‘Mensen in kwetsbare sociaaleconomische omstandigheden worden moeilijk bereikbare groepen genoemd’, zegt ze. ‘Maar de groepen zijn uitstekend bereikbaar als je de tijd neemt om relaties op te bouwen en vertrouwen te winnen. Het gaat om heel gewone communicatie met heel gewone mensen. Niks ingewikkelds. Het is krankzinnig dat wij het moeilijk zijn gaan vinden.’ Onderzoekers moeten zich volgens haar vaker afvragen waarom ze er zo’n moeite mee hebben: ‘Het is een tekortkoming van hen zélf. Niet van de mensen uit een andere sociaaleconomische klasse.’ 

Ervaringsdeskundigen beoordelen mee

Om diversiteit en inclusie te stimuleren laat ZonMw patiënten, ervaringsdeskundigen, belangenorganisaties, burgers en maatschappelijke organisaties meedoen met de beoordeling van wetenschappelijk onderzoek. Binnen de commissie Vroege opsporing wordt dit een maatschappelijk panel genoemd. Nagelhout: ‘Het zijn zo’n 15 afgevaardigden van 10 maatschappelijke organisaties. Zij beoordelen onafhankelijk van ons de subsidieaanvragen op maatschappelijke relevantie en burgerparticipatie. Daarna komen we bij elkaar en nemen we gezamenlijk beslissingen. Het maatschappelijk panel helpt ons om burgerparticipatie hoog op de agenda te houden.’ Volgens Nagelhout stippen veel onderzoekers de thema’s inclusie en diversiteit even aan in hun subsidieaanvraag, zodat er in elk geval het noodzakelijke vinkje bij komt te staan. ‘Het maatschappelijk panel vraagt dóór’, zegt ze. ‘Hoe gaan jullie zorgen voor een representatieve afspiegeling van de maatschappij? Welke middelen stellen jullie ervoor beschikbaar? Hoe gaan jullie het vertrouwen van álle burgers winnen? Het plan moet goed doordacht zijn. Daar wordt heel serieus naar gekeken.’

Vertrouwen winnen, goede communicatie en gelijkwaardigheid

Vertrouwen winnen en goede communicatie zijn volgens Nagelhout de sleutelwoorden voor inclusie en diversiteit binnen onderzoek. Nagelhout: ‘Wetenschappers schuiven patiënten en burgers soms alleen een informatiefolder onder de neus. Maar zo werkt het niet. Je moet mensen mondeling inlichten in toegankelijke taal en een relatie met hen opbouwen waarin je ook iets van jezelf laat zien. Bijvoorbeeld over je thuissituatie of over je eigen kwetsbaarheden. Je moet erin investeren.’ Ook moet je volgens Nagelhout goed luisteren en miscommunicatie opsporen. ‘Het woord onderzoek wordt bijvoorbeeld gauw geassocieerd met medisch onderzoek’, zegt ze. ‘Mensen denken dan dat we bloed van hen gaan afnemen. Of dat we hun persoonlijke gegevens doorspelen naar de gemeente.’ Ze benadrukt ook het belang van gelijkwaardigheid: ‘Mensen in kwetsbare sociaaleconomische omstandigheden ervaren heel vaak géén gelijkwaardigheid. Niet bij de dokter, de school, de instanties, nergens. Ze worden onvoldoende serieus genomen. Dat is heel onrechtvaardig.’