‘Na Lowlands wist ik wat ik wilde: meer impact maken

Als hersenonderzoeker vond Dienke Bos het onbevredigend dat ze weinig kon betekenen voor de mensen die ze onderzocht. Dat ei kan ze nu wel kwijt als bestuurder bij MIND, de koepel van cliënten- en familieorganisaties in de ggz. ‘Na het lezen van die vacaturetekst dacht ik: dit is wat ik wil worden als ik later groot ben.’  

Tekst: Joost Bijlsma ¦ Beeld: Hans Tak

Het hoofdlijnenakkoord van het nieuwe kabinet is net openbaar gemaakt. Dienke Bos is teleurgesteld dat ze daarin ‘geen woord over de geestelijke gezondheidszorg’ leest. ‘De wachtlijsten zijn al zo lang en mensen dreigen nog verder achterop te raken.’ Dat Bos tegenwoordig opkomt voor mensen met psychische problemen is best bijzonder. Na een studie neuropsychologie maakte ze carrière in hersenonderzoek. Hoewel ze het had geschopt tot assistent professor en vervolgens leider van een groot onderzoeksteam in Utrecht, besloot ze het toch over een andere boeg te gooien. We spreken haar over deze omslag en haar beweegredenen daarvoor.

MRI-scanner

Bos: ‘Toen ik begon als hersenonderzoeker, was het geloof in technologie enorm. Met de MRI-scanner gingen we het mysterie van het brein ontrafelen, was de overtuiging. Ik dacht: daarmee kunnen we veel voor mensen met psychische aandoeningen betekenen.’ In haar promotieonderzoek vergelijkt Bos de hersenontwikkeling van kinderen met en zonder ADHD. Ze gaat hierin ook in op het effect van het gebruik van omega-3 vetzuren op de hersenactiviteit. ‘Intensief gebruik bleek te leiden tot een geringe afname van aandachtsproblemen bij kinderen met ADHD. Dit was een beetje een zijweg in mijn promotie, maar het had verreweg de meeste impact. Dat kwam omdat het onderzoek aangaf dat kinderen concreet iets kunnen doen om hun concentratie te verbeteren.’

Jongetje

Lang doet ze toegewijd haar onderzoek, maar er gaat iets aan haar knagen. ‘De belofte van de technologie werd niet waargemaakt. Harde uitspraken doen, na een kijkje in de hersenen, bleek lastig. Er is geen een-op-een relatie tussen klachten en wat we zagen op scans. Wat we deden was eigenlijk fundamenteel onderzoek, dat mogelijk over 15 jaar iets van impact oplevert. Het jongetje dat niet stil kan zitten, konden we niet helpen.’ Reacties van patiënten zetten haar ook aan het denken. ‘Zo kreeg ik uit de autisme-community een reactie op een paper over een controletaak-onderzoek: hier zitten wij niet op te wachten.’

Ommezwaai

Bos is niet de enige in haar Utrechtse onderzoeksgroep die twijfelt over de impact van het MRI-onderzoek. ‘Mijn professor Sarah Durston nam daar zelfs afscheid van: een behoorlijke ommezwaai. Ze vond dat het haar niet bracht wat ze wilde weten. Daarom gingen we als groep steeds meer onderzoek doen naar de ervaringen van patiënten: wat betekent het om als kind een diagnose als ADHD te krijgen? Dat kan tot gevolg hebben dat menigeen daarna tegen jou zegt: ja, dat kan jij niet, want je hebt ADHD.’ De ommezwaai van haar professor plant bij Bos een zaadje voor een eigen omslag. Een eyeopener zijn onderzoeken die ze doet op festivals, in het bijzonder Lowlands. Daar verzamelt ze met haar onderzoeksgroep data van zo’n 1.400 bezoekers. Hierbij krijgt ze hulp van MIND, de organisatie die de belangen van cliënten en naasten in de ggz behartigt. ‘We vertoonden een video van een jonge vrouw die vertelde over een gewone ervaring, zoals het ontmoeten van iemand die je niet kent. De reactie van de festivalbezoekers bleek totaal anders als ze vooraf het label van een aandoening bij de vrouw, bijvoorbeeld autisme, te horen kregen.’

Door het festivalonderzoek komt ze erachter wat ze echt wil: impact maken. Ze merkt ook dat ze de communicatieve en educatieve kant eigenlijk leuker vindt dan het onderzoek zelf.

Coach

Zo komt Bos er langzaam maar zeker achter dat ze niet die typische onderzoeker is die met steeds evenveel energie in iets nieuws duikt. Samen met een coach gaat ze op zoek naar het antwoord op de vraag: wie ben ik als ik geen onderzoeker meer zou zijn? Ze komt tot de conclusie dat ze met haar kennis meer impact wil maken bij publiek of in de politiek. ‘Ik was geboeid door maatschappelijke kwesties, zoals: wat betekent covid voor mentale gezondheid en wat kunnen beleidsmakers daarin betekenen? Het leek mij leuk om de link te leggen tussen kennis en beleid. Met kennis bedoel ik wetenschappelijke kennis én ervaringskennis.’ Het is Bos duidelijk geworden dat je er niet komt met louter wetenschappelijke kennis die is opgedaan met groepsonderzoek. ‘Als we mensen willen helpen zullen we die kennis moeten koppelen aan dagelijkse ervaringen van individuen.’

Aha-erlebnis

Vanwege haar samenwerking met MIND op Lowlands blijft ze de organisatie volgen. Daardoor ziet ze de vacature voor bestuurder voorbijkomen. ‘Dat was echt een aha-erlebnis. Ik dacht: dit is wat ik later als ik groot ben wil worden. Alles wat hier staat, vind ik gaaf en belangrijk om aan bij te dragen.’ Ze twijfelt wel. Op dat moment is ze ruim een jaar uitvoerend directeur van het YOUth-onderzoek maar heeft niet de 10 jaar directeurservaring die de meeste bestuurders hebben. ‘Dat dit nodig was, stond niet in de vacaturetekst. Omdat er geen ervaringseis bij stond, durfde ik het aan om te solliciteren. Op de allerlaatste dag om acht uur ‘s avonds, stuurde ik een brief en werd aangenomen. Ik hoorde later van het wervingsbureau dat de eis bewust was weggelaten.”

Cliënten en naasten

Nu, een klein jaar na haar aanstelling als directeur-bestuurder, trekt ze de conclusie dat ze zich nog geen dag heeft verveeld. ‘MIND doet heel veel. We bundelen de krachten van de bij ons aangesloten verenigingen voor patiënten en naasten. Namens hen komen we, bijvoorbeeld in de Haagse politiek, op voor hun belangen.’ Naast de lobby zet ze zich in voor fondsenwerving. ‘Ik zoek geld om goede dingen te doen voor mentale gezondheid. Voorlichting, bijvoorbeeld via onze anonieme hulp- en advieslijn, is daarbij een belangrijk thema. We richten ons op het grote publiek. Dat is enorm als je bedenkt dat een kwart van de Nederlanders nu klachten heeft en de helft er ooit mee te maken krijgt.’ Een derde onderwerp? waar Bos zich mee bezighoudt is kennis, innovatie en onderzoek. “Wij zijn met MIND betrokken bij wetenschappelijke onderzoeksprojecten en voeren ook zelf projecten uit. De rode draad daarin is ervaringsdeskundigheid.’ Ze is een groot voorvechter van het intensiveren van het gebruik van ervaringskennis. ‘Als je puur op de aandoeningen en wetenschappelijke cijfers richt, ga je generaliseren. Dan staar jij je blind op labels en verlies je de context van het individu uit het oog. De wetenschappelijke kennis over een aandoening en de ervaringskennis over individuele problematiek zijn complementair.’

Waardevoller

Een belangrijke missie van Bos is om ervaringsdeskundigheid te professionaliseren en dit meer in het onderwijs en onderzoek te krijgen. Ze ziet dat organisaties die onderzoek ondersteunen, zoals ZonMw en NWO daar actief op inzetten. “Maar soms voelt het nog te veel als afvinken; we hebben de ervaringsdeskundige zijdelings betrokken, dus kunnen we weer lekker doen wat we al deden. Terwijl je onderzoek bij voorkeur samen wilt vormgeven met mensen die ervaring met een aandoening hebben. Zodat je op zoek kunt naar antwoorden op vragen waar mensen werkelijk mee worstelen. Dat maakt je wetenschappelijke onderzoek veel waardevoller.’

Als ze één ding heeft geleerd dan is het wel dat: wie werkelijk impact wil hebben, zal minder over de mensen met een aandoening en meer met hen moeten spreken. ←

Meer over ZonMW, ggz en ervaringsdeskundigheid: https://www.zonmw.nl/nl/mentale-gezondheid

↑