Kennisbehoeften signaleren

De ZonMw-signalementen vormen ­relevante input voor mogelijke kennisprogrammering. En ze kunnen ook behulpzaam zijn voor implementatie- en actieprogramma’s. Een signalement is geen doel op zich. Het is een middel om tot betere besluiten te komen; hoe kom je met evidence-based kennis tot kwalitatief goede en toegankelijke zorg en gezondheid tegen aanvaardbare kosten?  In de loop der jaren zijn via signalementen onderwerpen op de agenda gezet die eerder  nog onvoldoende aandacht kregen. Niet elk signalement leidt tot het beschikbaar komen van financiering, dat is uiteindelijk een beleidskeuze die gemaakt wordt door het ministerie van VWS. Maar veel van deze signalementen zijn wegbereiders geweest voor invloedrijke programma’s, die soms nog altijd lopen.  In dit artikel laten we over 3 baanbrekende signalementen betrokkenen van het eerste  uur aan het woord. Wat was de aanleiding voor het signalement? Wat heeft het opgeleverd?  En vooral: liggen er nog kwesties die om  nieuwe antwoorden vragen? 

Ga naar:

Gender en gezondheid
Goed Gebruik Geneesmiddelen
De mens centraal

In de ontwikkeling van genees­middelen wordt gigantisch veel geïnvesteerd. Onderzoek naar de veiligheid en effectiviteit is daarvan – terecht – een wezenlijk onderdeel. Maar het is voornamelijk gericht op de registratie. Is een geneesmiddel eenmaal toegelaten tot de markt, dan valt de belangstelling van de fabrikanten meestal weg. Terwijl het goed gebruik van geneesmiddelen  pas dán begint. Saco de Visser en Benien Vingerhoed zijn nu werkzaam bij FAST, het expertisecentrum  voor duurzame medicijnontwikkeling. In 2008 waren ze bij ZonMw betrokken bij de eerste gesprekken over onderzoek naar goed gebruik van geneesmiddelen. Vingerhoed: ‘We haalden bij zoveel mogelijk partijen informatie op en organiseerden brainstormbijeenkomsten. We vroegen waar de grootste behoefte lag: onderzoek naar nieuwe middelen, trans­lationeel onderzoek of studies naar gebruik. Iedereen zei: dat laatste heeft prioriteit.’

Veel te winnen

Ook vanuit de praktijk kwamen veel vragen om hieraan te werken, vervolgt De Visser. ‘Onderzoeksideeën over goed gebruik pasten niet binnen de programma’s die destijds bij ZonMw liepen. Veldpartijen én VWS zagen daarnaast dat er voor de patiënt veel te winnen is bij goed gebruik, zowel  in kwaliteit van leven als in kosten­beheersing.’ Alle opgehaalde infor­matie kwam in 2009 terecht in een ­signalement, gevolgd door een veldraadpleging. In een verdieping van het signalement werden de kennislacunes in 2010 nader uitgewerkt. Uiteindelijk – onder meer vertraagd door de val van een kabinet – startte in 2012 Goed Gebruik Geneesmiddelen (GGG), een eerste geïntegreerd onderzoeksprogramma rond bestaande geneesmiddelen met publieke middelen. 

Alle aspecten meenemen

Goed gebruik wordt intussen alleen maar relevanter, aldus De Visser. ‘Je wilt medicijnen immers zó inzetten dat ze in de dagelijkse praktijk ook echt wat doen.’ Vingerhoed onderschrijft dit. ‘Toen al zagen we dat je voor een effectieve behandeling – en een meer gepersonaliseerde therapie – alle aspecten uit the real world moet mee­­nemen, bijvoorbeeld therapietrouw en polyfarmacie.’ Aanvankelijk wilde ZonMw het GGG-programma opzetten met private partijen. Goed gebruik van geneesmiddelen is immers een gezamenlijk belang van patiënten, zorg­verleners, overheid en fabrikanten.  ‘Het zou logisch moeten zijn dat de partijen die de praktijk en de patiënt vertegenwoordigen – zorgverzekeraars en VWS, maar ook farmaceuten – samen betalen. Daarmee borg je ook dat de resultaten breed worden gedragen. De brede financiering is helaas niet gelukt. Maar gelukkig, aldus de geïnterviewden, is er met GGG nu al jaren een structurele publieke financiering van de hele breedte van geneesmiddelenonderzoek nadat een middel op de markt komt.

Maatschappelijke sturing

Al vanaf het begin is over de organisatiestructuur goed nagedacht. Vingerhoed: ‘Het signalement benadrukte dat samenwerking van alle betrokken partijen nodig was, en dat dit moest terugkomen in de organisatie van een programma. We wilden dus alle relevante beroepsgroepen en de patiënten vertegenwoordigd hebben, plus farmaceutische partners, zorgverzekeraars en VWS. Dat is de GGG-raad geworden, die maatschappelijke sturing aan het programma geeft. Maatschappe­lijke en professionele vragen bepalen zo de richting en niet de beleids­matige of academische behoeften.’ De Visser: ‘VWS ziet de organisatie­structuur  van GGG nadrukkelijk als voorbeeld, omdat juist de maatschappelijke verankering echte vernieuwing mo­­gelijk maakt.’ Het programma heeft inmiddels een brede community opgebouwd. Vingerhoed: ‘Het gaat  om veel meer dan ontbrekende kennis genereren. Je bereikt pas wat als je een netwerk vormt waarin partijen die elkaar normaliter niet tegen­komen, elkaar vinden. Dat leidt  tot nieuwe inzichten, multidiscipli­naire samenwerking en een betere implementatie.’ 

Middenin het veld

De cijfers spreken intussen duidelijke taal: GGG heeft de investeringen in onderzoek tot nu toe al minimaal  9 keer terugverdiend, bleek in 2022 uit een externe evaluatie. Beide geïnterviewden zien nog genoeg uitdagingen. Vingerhoed benadrukt bij signaleren en programmeren het belang van ruimte voor innovatieve ideeën ‘van onderop’. Niet alles vanaf de eerste ideeën dichttimmeren is haar devies. Over de zin van het blijven signaleren heeft De Visser nog een duidelijke boodschap: ‘Als je inhoudelijke, waardevolle, geloofwaardige en relevante signalementen wilt uitbrengen, blijf dan als ZonMw investeren in een goede inbedding in het – academische – werkveld. Pas als je daar middenin staat, kun je vanuit overzicht blijven wegen welk onderzoek er echt toe doet.’

↑

↓ De mens centraal

Niet ­alleen patiënten hebben behoefte aan meer mens­gerichte aandacht, ook voor zorgverleners zijn thema’s als zin­geving, betekenisgeving en spiritualiteit belangrijk. Anita ­Wydoodt, ­bestuursvoorzitter van de Parnassia Groep, plaatst dit onderwerp daarom constant bij bestuurders en ­toezichthouders op de ­agenda.

Wydoodt, opgeleid als klinisch psycholoog, vertelt dat collega’s haar vaak omschrijven als een atypische bestuurder. Ze doelt op de aandacht die zij besteedt aan zingeving.

Dat deed ze ook al in haar vorige bestuurlijke banen binnen de zorgsector. Niet voor niets werd ze destijds geïnterviewd voor het ZonMw-signalement ‘De mens centraal’ uit 2016, waarvoor ze ook het co-voorwoord schreef. Aanleiding voor ‘De mens centraal’ was de introductie van het concept ­Positieve Gezondheid, waar naast fysieke en mentale gezondheid ook de spirituele en existentiële dimensie een plek heeft. Waar in de huidige gezondheidszorg de (bio)medische dimensie centraal staat, schrijft ZonMw in de inleiding, is in het kader van shared decison making  en personalized medicine/health een verbreding gewenst.

Vertrouwen geven

Wydoodt werkte ook mee aan een boek van organisatiefilosoof Mieke Moor over ‘de binnenkant van leiderschap’. Wydoodt: ‘Hoewel je als bestuurder voortdurend onderdeel bent van de hectiek en met harde cijfers werkt, moet je ook vooruitkijken. Het inbouwen van rustmomenten is van groot belang. Overigens geldt dit voor de hele zorg, die continu te maken heeft met werkdruk en een toenemend verzuim. We bevinden ons op een kritisch kantelpunt van het efficiënt werken volgens protocollen, afvinklijsten en regels, tegenover het op waarde schatten van professionals en hen daarbij vertrouwen geven.’

Van betekenis zijn

Het begrip zingeving – zelf gebruikt ze liever het woord betekenisgeving – omschrijft Wydoodt als de betekenis die je hebt in het leven, én dat je van waarde bent voor anderen, zowel professioneel als privé. In positieve gezondheid heeft zingeving expliciet een plek. ‘Sinds het verschijnen van het signalement zie ik een toenemende aandacht hiervoor bij organisaties. Zo is er een mooie stap gezet op het gebied van de geestelijke verzorging. Die was voorheen alleen beschikbaar in intramurale organisaties, maar sinds het ZonMw-programma Zin­­geving en Geestelijke Zorg ook in de eerstelijnszorg.’ De Parnassia Groep, waar 13.000 mensen werken aan ­geestelijke gezondheidszorg, omarmt Positieve Gezondheid, vervolgt Wydoodt. ‘Onze zogeheten netwerkgesprekken met cliënten gaan niet alleen over hun klachten maar ook over hoe je van betekenis bent in je leven. En wil je als werkgever je werknemers behouden, dan is het nodig dat de collega’s zich met aandacht bejegend voelen en op waarde geschat. Dat geldt zeker ook voor  de jongere generatie.’

Zelfreflectie binnen zorgbestuur

Het ZonMw-signalement en het boek hebben een positief effect op het aspect zingeving in de zorg. Dat concludeert Wydoodt, die zelf col­lega­-bestuurders coacht. Zo is zelf­reflectie onderdeel geworden van de governancecode van bestuurders in de zorg. ‘De NVZD, onze beroepsvereniging, toetst bestuurders hierop bij accreditatie. Verder worden Mieke en ik regelmatig uitgenodigd bij intervisiegroepen van zorgbestuurders. We merken dat het gedachtegoed van  ons boek echt impact heeft. Er is veel meer ruimte om dilemma’s te bespreken. Dat er vorig jaar een boek is verschenen met als titel ‘De twijfelende toezichthouder’ van bestuurs­kundige Niels van Tent, waaraan Mieke en ik een bijdrage hebben ­geleverd, zegt ook wel iets over de huidige tijdgeest. Tien jaar geleden zou zo’n titel absoluut niet kunnen.’

Steun in de rug

Wydoodt is blij dat ZonMw het signalement over zingeving heeft uitgebracht als steun in de rug voor deze ontwikkeling. ‘De eerste stappen zijn gezet, maar we zijn er nog lang niet.’ Belangrijk is volgens haar dat ook de financiering meegaat. ‘Dat gebeurt nu slechts mondjesmaat. De huidige financiering is opgebouwd op basis van het doen van interventies. Een gesprek met een cliënt vanuit de principes van Positieve Gezondheid, bijvoorbeeld, is daar moeilijker in te plaatsen. Zeker als je zingeving domeinoverstijgend wilt meenemen in je aanpak. We zien wel dat zorgfinanciers pogingen doen om met ons mee te denken. Zelf zou ik het mooi vinden als ZonMw een nieuw signalement opstart om terug te blikken op de afgelopen 7 jaar en vooruit te kijken naar de toekomst.’ ←

↑