Het bericht dat ze een Parel zou krijgen, kwam voor musicus en ervaringsdeskundige Joke Veltman volkomen onverwacht. ‘Ik vind het geweldig dat niet alleen wetenschappers, maar ook ervaringsdeskundigen zo’n Parel kunnen winnen. De meeste winnaars zijn immers van die doorgewinterde onderzoekers.’

Zij ontving de Parel in 2022, voor haar project waarmee ze een muzikale gehoortraining ontwikkelde voor mensen met een Cochleair Implantaat (CI, ofwel kunstoor). Mensen die doof of slechthorend zijn, kunnen met een CI weer horen. Jaarlijks zijn dat in Nederland rond de 600 mensen. Het implantaat verbindt geluid direct met de hersenen, zonder tussenkomst van het oor. Prima voor spraak en omgevingsgeluid, maar muziek klinkt door het CI chaotisch en vervelend. Veltman ontwikkelde een intensieve training voor muzikaal gehoor waardoor ook deze mensen weer kunnen genieten van muziek.

Klankkleuren

Zelf heeft Veltman sinds 10 jaar een CI, omdat zij als gevolg van een erfelijke aandoening langzaam doof werd. Ze is pianiste en voor haar is een leven zonder muziek ondenkbaar. ‘Al bij het eerste gesprek over het CI zei de arts dat ik mijn vleugel wel kon verkopen. Lange tijd is namelijk gedacht dat mensen met een CI niet meer van muziek zouden kunnen genieten. Ik heb in de afgelopen jaren aangetoond dat dit wél kan. Na mijn operatie ben ik mijn muzikale gehoor terug gaan trainen. Door veel te luisteren, kan je aan de klankkleuren van het CI weer wennen. Je moet intensief oefenen, maar het werkt.’
Tijdens haar revalidatietraject van 6 maanden raakten medewerkers van Radboudumc en UMC Utrecht onder de indruk van Veltmans muzikale resultaten. Ze wilden meewerken aan het ontwikkelen van een training, zodat Joke Veltman andere CI-dragers zou kunnen leren weer van muziek te genieten. Subsidie uit het programma Voor Elkaar! maakte dit mogelijk. De training richt zich op maat en ritme voelen, op de klank van verschillende instrumenten en de sfeer die muziek oproept. Veltman: ‘Na het project hebben we met een tweede subsidie van ZonMw een train-de-trainers-­traject opgezet. Daar hebben we veel van geleerd. Helaas constateerden we dat zo’n traject zonder structurele financiering niet mogelijk is.’  Toch geeft Joke Veltman niet op. ‘Ik wil nu uitzoeken hoe we de bestaande training zo kunnen aanpassen dat deze structureel onderdeel van het revalidatietraject kan worden. Dit natuurlijk samen met de umc’s, en binnen de budgetten. Pas als dat gelukt is, kunnen we het effect van de training goed onderzoeken.’ 

Community

Tegelijkertijd wil Veltman een beweging ‘van onderop’ stimuleren. Inmiddels hebben meer dan 100 mensen met een CI de Musi-CI training gevolgd en groeit de expertise over wat er muzikaal gezien voor CI-dragers mogelijk is. ‘Het is mooi als veel meer mensen met een CI gaan zeggen: “zo’n training wil ik ook”. Geleidelijk ontstaat dan een community van mensen die “muziek met CI” verder kunnen brengen. Vanuit stichting Musi-CI willen we daar nog meer in investeren. Het Parelfilmpje dat in 2022 van ons project is gemaakt, komt daarbij goed van pas. Deze Parel symboliseert dat ZonMw ons werk de moeite waard vindt. En voor mij betekent dat veel.’
Mede gestimuleerd door dit succes, wil Veltman nu op ditzelfde onderwerp gaan promoveren. ‘De ontwikkeling én het succesvol ‘uitrollen’ van een muzikale gehoortraining voor mensen met een CI vind ik belangrijk. Zo’n promotie zie ik als middel, niet als doel. Een promotieonderzoek geeft immers wetenschappelijk gezien meer gewicht aan dit project en trekt goede mensen aan.’

Meer weten?

Musi-CI: www.musi-ci.nl