Een droom die werkelijkheid werd, zo omschrijft Marten Munneke de oprichting én ontwikkeling van ParkinsonNet. Samen met hoogleraar neurologie Bas Bloem stond hij aan de voet van dit netwerk van professionals, die allen in de ziekte van Parkinson gespecialiseerd zijn.  ‘Toen we in 2009 de Parel kregen, was dat een enorme stimulans om door te gaan. We hadden met een subsidie uit het ZonMw-programma Doelmatigheidsonderzoek aangetoond dat onze netwerkaanpak de kwaliteit van zorg voor mensen met Parkinson verbetert, tegen lagere kosten. Bovendien verbeterde de gezondheid van patiënten. Alle reden dus om het netwerk verder uit te breiden.’

Complexe ziekte

Deze droom begon tijdens een cursus epidemiologie op Schiermonnikoog. Bloem en Munneke, beiden verbonden aan het Radboudumc, raakten daar met elkaar in gesprek over de complexiteit van de ziekte Parkinson. Deze aandoening gaat gepaard met een grote verscheidenheid aan zichtbare klachten, zoals trillen en instabiliteit, en onzichtbare klachten, waaronder depressie en cognitieve problemen. Patiënten met Parkinson hebben daarom met tal van zorgverleners te maken, zoals neurologen, fysiotherapeuten, diëtisten en verpleegkundigen.

Lerend systeem

Zelf is Munneke fysiotherapeut en bewegingswetenschapper. ‘Ik herinner me nog goed hoe we op de netwerkgedachte kwamen. We beseften dat een fysio- of ergotherapeut  in de eerste lijn gemiddeld maar 3 of 4 patiënten met Parkinson behandelt. Dat is te weinig om specifieke kennis en vaardigheden op te doen. In de regio Arnhem-Nijmegen zijn we toen gestart met een gespecialiseerd netwerk van fysiotherapeuten, neurologen en Parkinsonverpleegkundigen. En zo was ParkinsonNet geboren.’  Munneke is sinds de start directeur-bestuurder: ‘Het principe is simpel: professionals worden in het behandelen van mensen met de ziekte van Parkinson geschoold en patiënten gaan per regio naar deze professionals toe. Op deze manier ontstaat een lerend systeem; professionals leren van hun patiënten en van elkaar. Ook ontstaat een mooie infrastructuur voor onderzoek. Het netwerk-concept werkt: professionals vertellen het, patiënten vertellen het.’ Op de website van ParkinsonNet staat een indrukwekkende rij studies die door de jaren heen zijn afgerond. Dat onderzoek gaat nog steeds door, vertelt Munneke enthousiast. ‘In elke subsidieaanvraag vermeld ik dat we in 2009 de Parel hebben gekregen. Voor mij is deze prijs een stempel die laat zien dat het om een waardevolle wetenschappelijke ontwikkeling gaat.’

Hele zorgtraject

Inmiddels verenigt ParkinsonNet 4.000 professionals uit het hele land, afkomstig van 19 verschillende disciplines. In de beginjaren ging het vooral om een bundeling van expertise in de eerste lijn, tegenwoordig zijn ook professionals uit de verpleeghuis- en palliatieve zorg verenigd. ‘We bestrijken het hele zorgtraject van de patiënt. Van vóór het stellen van de diagnose tot een eventuele opname en overlijden.’  De initiatiefnemers krijgen ook vaak de vraag of het mogelijk is de succesvolle netwerkformule voor een andere aandoening te gebruiken. ‘Dat kan niet 1 op 1’, weet Munneke. ‘Elke aandoening heeft een eigen dynamiek.’ Wel hebben de trekkers van ParkinsonNet, met financiering van ZonMw, onderzocht wat er nodig is om een zorgnetwerk op te starten. De resultaten hiervan zijn in een handreiking vastgelegd, zowel voor netwerken die willen starten als voor bestaande netwerken die zich verder willen ontwikkelen.

Nieuwe technologie

En wat is de volgende stap voor ParkinsonNet zelf? Munneke twijfelt geen moment: ‘Dat is de inzet van nieuwe technologie. Er komen steeds meer mensen met Parkinson, terwijl het aantal zorgverleners afneemt.  We moeten dus leren hoe we steeds efficiëntere zorg kunnen leveren, zonder dat dit ten koste gaat van de kwaliteit. Technologie kan daarbij helpen en onze netwerken kunnen helpen om die technologie goed in te zetten. Dat is het mooie van zo’n landelijk zorgnetwerk!’

Meer informatie

ParkinsonNet, landelijk netwerk van meer dan 3.900 zorgverleners:  www.parkinsonnet.nl