Ellis Jongerius weet waar mensen met een verstandelijke beperking tegenaan lopen in de zorg. Zij hoort dat vanuit de achterban van de LFB. Maar ze weet het ook uit eigen ervaring: Jongerius heeft een lichte verstandelijke beperking en een vorm van autisme. Zij zet zich al jarenlang met hart en ziel in voor mensen met een beperking. In het verleden deed ze dit onder meer vanuit de programmacommissie en klankbordgroep van het programma Gewoon Bijzonder van ZonMw. Wat is haar verlanglijstje voor de zorg in 2034? ‘Het belangrijkste is dat mensen met een beperking over 10 jaar allemaal zorg en ondersteuning op maat krijgen, liefst geleverd door vaste, vertrouwde gezichten. En dat dus niet regeltjes leidend zijn, maar de wensen en behoeften van individuen. Hoe je dat bereikt? Door goed te luisteren naar wat de mensen zélf belangrijk vinden. En daarbij aan te sluiten. Maar ook door ervaringsdeskundigen een grotere rol te geven. Zij laten je kijken door de bril van mensen die zorg of ondersteuning nodig hebben. Hun inzichten dragen bij aan de kwaliteit van zorg. Mijn hoop is dat zorgaanbieders het over 10 jaar vanzelfsprekend vinden om met ervaringsdeskundigen samen te werken. Ook hoop ik dat het onderwijs in 2034 vaker van ervaringsdeskundigen gebruikmaakt. En dat zij nog meer betrokken worden bij onderzoek, ook door ZonMw.’

Op de juiste weg

‘Ik zie trouwens al veel positieve signalen. Steeds meer zorgorganisaties vragen ervaringsdeskundigen om mee te denken. Mensen met een beperking geven vaker gastlessen op scholen. En onderzoekers betrekken ervaringsdeskundigen soms als co-onderzoeker bij hun projecten. Dat past in hun streven om onderzoek inclusiever te maken en beter te laten aansluiten bij de praktijk. Er worden dus stappen gezet in de juiste richting. Maar we zijn er nog lang niet. Daarom blijft de LFB de meerwaarde van ervaringsdeskundigheid benadrukken richting politici, beleidsmakers en kennisinstellingen, zoals ZonMw.’ 

Resultaten verduurzamen

‘Hoe ZonMw kan stimuleren dat mensen de ondersteuning krijgen die past bij hun wensen? Door eraan bij te dragen dat positieve uitkomsten van onderzoek naar zorg op maat hun weg vinden naar mensen met een beperking. Zodat zij ook echt iets aan die onderzoeksresultaten hebben.’ ←

Tekst: Femke van den Berg ¦ Fotografie: Thomas Duiker