Bij PMDD (Premenstrual Dysphoric Disorder) reageert het brein tijdens de menstruatiecyclus heftig op hormoonschommelingen. Linda Balk is ervaringsdeskundige en medeoprichter van Stichting PMDD Nederland. Zij maakt zich hard voor meer aandacht en kennis over PMDD. ‘Betere zorg is mijn drijfveer. Daar doe ik het voor.’

Tekst en fotografie: Riëtte Duynstee

‘Jarenlang heb ik last gehad van extreme stemmingswisselingen. Ze zijn ontstaan in mijn puberteit. Therapie en antidepressiva hielpen niet. Tijdens mijn zwangerschap verdwenen de depressies, om vervolgens na de bevalling in alle hevigheid terug te keren. Na een lang traject langs psychologen en psychiaters kwam ik uiteindelijk bij een gynaecoloog terecht. Hij legde de link met mijn menstruatiecyclus en stelde de diagnose PMDD (Premenstrual Dysphoric Disorder), een aandoening waarbij het brein in extreme mate op hormoonschommelingen reageert.

Multidisciplinair

De aandoening vereist een holistische, multidisciplinaire kijk van medici, binnen zowel de psychiatrie als de gynaecologie. Als huisartsen, psychologen en psychiaters vaker de link leggen tussen psychische klachten en de menstruatiecyclus, zullen zij vaker de diagnose PMDD stellen. Bij mij duurde het 20 jaar voordat ik de juiste diagnose kreeg, wat mijn leven drastisch beïnvloedde. Met meer aandacht voor PMDD krijgen jonge vrouwen en AFAB-personen (Assigned Female At Birth) vaker op tijd de juiste zorg. Daarom zet ik mij in voor lotgenotencontact, informatievoorziening en belangenbehartiging. Zo help ik voorkomen dat zij mijn pad moeten bewandelen.

‘Betere zorg is mijn drijfveer. Daar doe ik het voor.’

Lotgenotencontact

Ik zet mij onder andere in als een van de beheerders van de facebookgroep voor vrouwen en AFAB-personen met PMDD. Daar delen wij actuele informatie over PMDD voor lotgenoten. Op het forum wisselen wij ervaringen uit en geven wij elkaar advies. Bijvoorbeeld over: Hoe leg ik PMDD uit aan mijn omgeving? Hoe leg ik het uit op de werkvloer? De facebookgroep telt inmiddels 3300 leden en groeit nog steeds. Er ontstaan hechte vriendschappen. Het is een community. We begrijpen elkaar.

Binnen de facebookgroep is alles bespreekbaar. Er zijn geen taboes. Een aantal moderatoren bewaakt de inhoud, zodat lotgenoten elkaar geen verkeerde adviezen geven. Voor onze leden organiseren wij bovendien thematische online bijeenkomsten, bijvoorbeeld voor vrouwen met een dubbele diagnose, zoals PMDD en ADHD. Of voor andere subgroepen met specifieke vragen. Bij thema’s als suïcide verwijzen wij door naar professionals of naar 113.

Stichting PMDD

In 2020 heb ik samen met onder andere Patricia Pijnacker Stichting PMDD Nederland opgericht. Doel van deze stichting is lotgenotencontact, belangenbehartiging en informatievoorziening, óók voor professionals. De informatie op de website is onder andere afkomstig van de International Association for Premenstrual Disorders (IAPMD). De resultaten in de artikelen zijn altijd op wetenschappelijke basis verkregen. Dat vinden wij belangrijk. De adviesraad van de stichting bestaat uit psychologen en uit professionals binnen de gynaecologie. Deze adviesraad checkt de informatie die wij verstrekken.

Samenwerken en bekendheid vergroten

Samenwerking met andere organisaties is essentieel voor onze stichting. Wij werken bijvoorbeeld samen met MIND, belangenbehartiger voor mensen met psychische problemen. Ook werken we samen met de Endometriosestichting en met Voices for Women; een stichting die zich inzet voor vrouwspecifieke aandoeningen. We adviseren elkaar bijvoorbeeld over hoe je subsidieaanvragen voor patiëntenorganisaties aanpakt.

Zo hebben we nu een subsidieaanvraag lopen bij het ministerie van VWS. Als we de subsidie ontvangen, gaan we een landelijke PMDD-dag organiseren voor lotgenoten en hun naasten. Ook zullen we, om bekendheid te vergroten, gaan deelnemen aan beurzen en evenementen en een informatiebrochure voor zorgprofessionals ontwikkelen.

‘Bij mij duurde het 20 jaar voordat ik de juiste diagnose kreeg, wat mijn leven drastische beïnvloedde.’

Onderzoek: Screeningstool C-PASS

Bij PMDD zijn niet de hormonen het probleem, maar de hormoonschommelingen (zie kader). Het Erasmus MC start binnenkort de Period-studie. Doel is onder andere de validatie van de screeningstool C-PASS. Deze tool brengt in kaart in hoeverre de menstruatiecyclus een rol speelt bij het ontstaan van psychische klachten. Ook wordt onderzocht hoe je bij PMDD andere diagnoses uitsluit, zoals een burnout of een bipolaire stoornis.

Voor die studie naar de screeningstool heeft onze stichting veel input geleverd. Wij zaten aan tafel om met de onderzoekers vast te stellen welke onderzoeksvragen relevant zijn in welke fase van de menstruatiecyclus. Ook hebben wij ondersteund bij de digitale techniek achter het onderzoek. Dat is mijn expertise. Het resultaat is een instrumentarium waarbinnen de onderzoekers betrouwbare analyses kunnen maken en de privacy van deelnemers gewaarborgd is.

Zaadjes planten

Maar er zijn meer belangrijke stappen die worden gezet. ZonMw initieert onderzoek naar gezondheidsverschillen tussen mannen en vrouwen. Ook daarvoor leveren wij input: PMDD is erin meegenomen. Dat vinden wij een enorme sprong voorwaarts, omdat het de bewustwording bij professionals verhoogt. Ook zijn wij in gesprek met de federatie van Medisch Specialisten, de Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie (NVOG) en de Koninklijke Nederlandse Organisatie voor Verloskundigen (KNOV) over aandacht voor PMDD binnen de nieuwe richtlijn PMS. Ik voorzie dat het nog jaren duurt voordat er behalve een richtlijn PMS ook een richtlijn PMDD wordt opgesteld. Daarom zien wij onze bijdrage als een eerste begin. Een eerste zaadje dat is geplant.’ ←