ME/CVS-patiënt Inge van Putten blogt binnen het ZonMw-onderzoeksprogramma ME/CVS over wetenschap en de ervaringen van patiënten. In de blogs slaat zij een brug tussen wetenschappelijk onderzoek en het dagelijks leven met ME/CVS. Want hoe werkt wetenschappelijk onderzoek eigenlijk? Wat betekent dat voor het leven met ME/CVS? En waarom is het zo belangrijk dat de stem van patiënten wordt meegenomen?

‘Je moet je voorstellen dat ik iedere dag maar 2 procent batterijlading heb. Alles wat ik doe, kost energie en ik moet voortdurend opletten dat ik niet over mijn grens heen ga. Doe ik te veel, dan heb ik daar dagenlang last van. 

Veel mensen denken bij ME/CVS vooral aan vermoeidheid. Maar het meest kenmerkende symptoom is post-exertionele malaise (PEM). Hierdoor kan een kleine inspanning ervoor zorgen dat je daarna dagenlang volledig uitgeput bent. Veel patiënten zitten thuis of liggen in bed en hebben simpelweg de energie niet om zich te laten horen. Daardoor weten veel mensen nauwelijks wat deze ziekte inhoudt. Patiënten lopen regelmatig tegen onbegrip aan, ook in de zorg.

Omdat ME/CVS lang geen erkende ziekte is geweest, bestaat er onder sommige patiënten veel wantrouwen richting zorg en wetenschap. Met de blogreeks probeer ik meer uit te leggen over wetenschappelijk onderzoek. Veel patiënten zijn hierin geïnteresseerd, maar weten niet altijd hoe onderzoek werkt. Waarom duurt onderzoek zo lang? Waarom worden sommige patiënten wel uitgenodigd voor een onderzoek en anderen niet? En waarom duurt het soms jaren voordat resultaten naar buiten komen? Ik hoop dat de blogs een brug kunnen slaan tussen wetenschap en patiënten.

Patiënten kunnen onderzoekers ook helpen om onderzoek relevanter te maken. Binnen het onderzoeksprogramma denken patiëntenvertegenwoordigers mee over de relevantie van onderzoek en de communicatie daarover. Meer begrip en bewustwording voor deze vaak nog onbegrepen ziekte zouden al een groot verschil maken.’ ←

Tekst: Martijn Tamboer ¦ Fotografie: Thomas Duiker 

ZonMw stimuleert op verschillende manieren de gelijkwaardige participatie van ervaringsdeskundigen in onderzoek en praktijkprojecten, ook binnen het onderzoeksprogramma ME/CVS. De blogreeks over wetenschappelijk onderzoek is een samenwerking tussen ZonMw, de onderzoeksconsortia en patiëntenorganisaties.