Reportage

‘Humanitair activist’ Teun Toebes (24) woont al drie jaar in een verpleeghuis. Met zijn boek VerpleegThuis en daarop gebaseerde theatervoorstellingen stelt hij ter discussie hoe wij omgaan met mensen met dementie. Ook over het onderzoek naar de zorg voor deze doelgroep is hij kritisch. ‘Het startpunt moet zijn: is het humaan houdbaar?’

Tekst: Joost Bijlsma ¦ Fotografie: Willeke Duijvekam

Bij de ingang van verpleeghuis Groenelaan in Amstelveen vormt Wil (87) een ontvangstcomité met haar huisgenoot Teun Toebes. Ze heten hun gast hartelijk welkom. Na het kennismaken lopen we naar de gesloten afdeling. Dat doen we via een gang met op de tuin uitziende ramen die zijn beplakt met kunstvlinders. Op de gesloten afdeling lopen we door naar de smalle, retro-ingerichte kamer van Toebes. Deze staat vol met stapels dozen met verse, vertaalde versies van zijn bestseller VerpleegThuis. De week daarna gaat hij dit boek in Londen promoten bij dagbladen en de BBC. Nadat ze ons heeft afgeleverd, vertrekt Wil: ‘Ik geef wel een seintje als het etenstijd is.’ 

Systeemplafonds

Vanwege zijn vriendschap en verhalen is Toebes geliefd bij zijn huisgenoten. Die banden waardeert hij zeer. Toch benadrukt hij dat hij hier niet voor zijn lol woont. Vrienden en familie komen niet over de vloer en het verblijf in een verpleeghuis met mensen met dementie kan onaangenaam zijn. Deze nacht nog werd hij twee keer wakker van een huisgenoot die om hulp riep. In drie jaar in twee verpleeghuizen heeft hij afscheid moeten nemen van veel vrienden.  Na alles wat hij heeft meegemaakt weet hij wel dat het maar om één ding gaat: kwaliteit van leven. ‘Als je mijn huisgenoten vraagt wat ze willen, dan zeggen ze: mijn kleinkinderen nog zien. Of: paprikachips eten of naar buiten kunnen gaan wanneer ik dat wil.’ Dat de kwaliteit van leven voorop moet staan, wordt in de ouderenzorg op papier wel omarmd. ‘In elke visie vind je dat een verpleeghuis moet voelen als thuis en dat bewoners eigen regie moeten hebben’, zegt Toebes. Toch valt het de ouderenzorg in de praktijk zwaar om de daad bij het woord te voegen. ‘Je ziet veel systeemplafonds, plastic planten en voeding die met vrachtwagens wordt aangevoerd. En je ziet dat de eigen regie wordt vertaald naar de stem van de wettelijk vertegenwoordiger.’ 

Mensbeeld

Zijn radicale keuze om in een verpleeghuis te wonen, laat Toebes anders kijken naar de zorg voor ouderen met dementie. Het confronteerde hem met een ongemakkelijke waarheid. Hoewel zorgverleners meestal hun uiterste best doen, gaat het volgens hem op een fundamenteel punt mis: het mensbeeld. ‘We benaderen mensen met dementie in de zorg als zieke mensen, maar de behoefte van een mens komt niet alleen voort uit de ziekte die hij of zij heeft.’ De zorg sluit onvoldoende aan op de werkelijke behoeften, vindt Toebes. ‘Je kunt je zelfs afvragen of de zorgvorm verpleeghuis past bij de basale behoefte om van betekenis te zijn.’ Hij pleit voor een ander mensbeeld: dat van een gelijkwaardig mens, waarbij deze niet zijn of haar ziekte is. Dat doet volgens hem meer recht aan wat mensen in hun laatste maanden nodig hebben: kwaliteit van leven.  Dat het misgaat met het mensbeeld is te verklaren uit de ontstaansgeschiedenis van verpleeghuiszorg, denkt Toebes. ‘De oorsprong ligt in de ziekenhuiszorg. Dus is het te begrijpen dat de ouderenzorg focust op ziekte. Dat begint al in het onderwijs. Bij mijn opleiding tot verpleegkundige kreeg ik les over het eiwit dat Alzheimerdementie veroorzaakte. Maar ik leerde niets over hoe je contact kunt maken of hoe je behoeften van mensen kunt peilen, ook als ze niet kunnen spreken. We leerden luisteren als een zorgprofessional die moet achterhalen wat iemand mankeert. Luisteren zonder doel heb ik pas na mijn opleiding geleerd.’

De focus op ziekte sijpelt overal door, op de werkvloer, in het onderwijs en ook in onderzoek, vindt Toebes. ‘Onderzoeken richten zich vaak op zorg aan mensen met dementie, terwijl dit maar één onderdeel is van hun leven. Ook zie je dat zorgonderzoek vaak vanuit de zorggever vertrekt in plaats van de zorgontvanger. De gedachte is dat mensen met dementie patiënten zijn die we beter moeten maken of verzorgen. We maken overal zorgvragen van. Daardoor zien we mogelijkheden over het hoofd. Bijvoorbeeld: wat kan de gemeenschap betekenen?’

Nationale Dementiestrategie

Volgens Toebes is het belangrijk dat ook in onderzoek het ziekteperspectief niet dominant wordt, maar dat er ruimte blijft voor een genuanceerd mensbeeld. Hij vindt dat er wat dat betreft een grote verantwoordelijkheid ligt bij ZonMw. ‘Als financier van kennis hebben zij een prominente positie, bijvoorbeeld via de Nationale Dementiestrategie. ZonMw bepaalt daarmee wat wij kennis vinden en waar kennis op wordt ontwikkeld.’ Het doet hem deugd dat de Nationale Dementiestrategie naast belangrijk biomedisch onderzoek ook ander onderzoek ondersteunt. Al mag dat van hem wel kritischer worden op het systeem en zich nadrukkelijker richten op mensen met dementie in de thuissituatie. Ook vindt hij dat we meer kennis kunnen ontwikkelen over hoe we de kwaliteit van leven kunnen verhogen door de institutionalisering terug te dringen. ‘Dan kunnen we direct iets verbeteren voor mijn huisgenoten.’  Hij heeft zelf best een idee hoe een goed onderzoek over zorg voor ouderen met dementie eruit moet zien. Sterker nog: hij is met zijn stichting Article 25 Foundation mede-initiatiefnemer van een door ZonMw goedgekeurd actieonderzoek. Dit heet: De mens zien, die (ook) dementie heeft. ‘We gaan met (student-)verpleegkundigen, helpenden en verzorgenden in een practoraat (expertiseplatform voor praktijkgericht onderzoek binnen mbo-instelling, red.) aan de slag met praktische kennis. Om te ontdekken hoe de zorg menselijker kan door dingen anders te doen.’ 

Moldavië

Een grote verdienste van Toebes is dat hij een spiegel voorhoudt. Hij laat zien dat er meer perspectieven zijn op ons omgaan met ouderen met dementie. Zo wijst hij erop dat het Nederlandse fenomeen van een grootschalig verpleeghuis met allemaal mensen met dezelfde diagnose uitzonderlijk is. ‘Wij hebben van dementie een in- of exclusiecriterium gemaakt. Dat zie je in andere landen minder.’ Voor de onafhankelijk geproduceerde internationale tv-documentaire Human Forever over zorg voor mensen met dementie reisde hij naar elf landen. Hij stuitte daar op voorbeelden waarbij diagnoses werden gemengd of zelfs helemaal niet gesteld. ‘Ik zeg niet dat dit goed is, maar we kunnen er wel wat van leren. In Moldavië wonen mensen met diverse diagnoses samen en ondersteunen elkaar. Daar zie je: elkaar helpen geeft betekenis. En in Zuid-Afrika werd een man met Parkinson­dementie door buurtgenoten naar een supermarkt gebracht om met bekenden te praten. Daar zie je: het kan goed zijn om in het dagelijkse leven meer ruimte te maken voor mensen met dementie en ze vaker vanuit de gemeenschap te ondersteunen.’ 

Humane houdbaarheid

We besteden in ons land behoorlijk wat geld aan verpleeghuiszorg. Jaarlijks is dat meer dan 18 miljard euro, vertelt Toebes. ‘Voor elk van mijn huisgenoten is ongeveer een ton beschikbaar. Zou jij dat zeggen, als je hier rondloopt?’ Wat hem betreft gaat de discussie over de ouderenzorg niet zozeer over meer geld, maar over waar we het geld aan besteden. Hij ergert zich dat het geld vaak gaat naar dure, nieuwe producten, waarvan het de vraag is wat ze aan levenskwaliteit toevoegen.

Toebes maakt zich zorgen over hoe de probleem­oriëntatie van onderzoek naar zorg en gezondheid zich ontwikkelt. Onder invloed van het Integraal Zorg Akkoord raakt die steeds meer gericht op de financiële houdbaarheid van het stelsel. Hij vreest een focus op innovaties die op papier kosten en menskracht besparen, maar weinig waarde toevoegen voor mensen met dementie. ‘Leidend zou moeten zijn: is wat we doen humaan houdbaar? Alleen als we dat als uitgangpunt nemen, ontstaat er ruimte voor verandering.’

Stipt om vijf uur waarschuwt Wil ons dat het eten klaar is. We gaan naar de eetzaal. Als we beginnen te eten, ziet zij dat de gast geen wijnglas heeft gekregen. ‘Gebruikt u ook wijn? Ik zou het niet netjes vinden als u dat niet ook aangeboden krijgt.’  ←

↑